Podwójny dramat rodziny z Tomaszowa Mazowieckiego. Maja od urodzenia walczy o życie, jej tata zmaga się z agresywnym nowotworem
Historia Mai rozpoczęła się jeszcze przed narodzinami. W czasie ciąży lekarze zdiagnozowali u niej zespół Ebsteina – jedną z najrzadszych wrodzonych wad serca. Powiększone serce zajmowało niemal całą klatkę piersiową, uniemożliwiając prawidłowy rozwój płuc. Rokowania były na tyle niekorzystne, że część ośrodków nie chciała podjąć się leczenia.
Rodzice nie zamierzali jednak rezygnować z walki o życie córki.
Jak opowiada jej mama - Klaudia Sej - po porodzie Maja przez pierwsze dwa i pół miesiąca oddychała wyłącznie dzięki respiratorowi. Już w czwartej dobie życia przeszła pierwszą, niezwykle skomplikowaną operację serca. Po zabiegu jej stan pozostawał krytyczny – dochodziło do licznych zapaści, a lekarze wielokrotnie walczyli o jej życie.
Przez trzy tygodnie dziewczynka pozostawała w śpiączce farmakologicznej. Z powodu bardzo niskiej saturacji jej organizm był skrajnie niedotleniony. Od chwili wybudzenia rozpoczęła intensywną rehabilitację, która trwa do dziś.
Kolejną operację serca Maja przeszła w wieku sześciu miesięcy. Zabieg przyniósł poprawę. Saturacja wzrosła do około 80 procent – jednak nie zakończył leczenia. Lekarze zdiagnozowali u córki również zespół Dandy'ego-Walkera, rzadką wadę rozwojową ośrodkowego układu nerwowego. Schorzenie wpływa na rozwój móżdżku i może powodować zaburzenia koordynacji ruchowej, problemy z napięciem mięśniowym oraz wodogłowie
- opowiada pani Klaudia.
Maja wymaga codziennej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu medycznego oraz regularnych wizyt u wielu specjalistów, w tym neurologopedy. Rodzina korzysta również z prywatnego leczenia, ponieważ czas oczekiwania na wizyty w ramach NFZ często wynosi wiele miesięcy, a nawet kilka lat.
Dziewczynka nie może przyjmować pokarmów doustnie. Jest karmiona przez sondę dożołądkową, a częste ulewania i wymioty sprawiają, że wymaga stałej opieki. Rodzice podkreślają, że nie może pozostawać sama nawet przez chwilę ze względu na ryzyko zachłyśnięcia.
Kolejny cios. Tata Mai walczy z mięsakiem. Rodzina prosi o wsparcie
Gdy rodzina, która w Tomaszowie Mazowieckim wychowuje jeszcze syna, koncentrowała się na leczeniu córki, spadł na nią kolejny dramat. U taty Mai - pana Grzegorza kilka lata temu zdiagnozowano rzadkiego i agresywnego mięsaka. Choroba początkowo zaatakowała lewą zatokę szczękową, kiedy żona była w ciąży okazało się, że ma przerzuty do żołądka.
Specjalistyczne leczenie prowadzone jest w Warszawie. Częste wyjazdy do szpitala oznaczają nie tylko wysokie koszty dojazdów, ale także konieczność korzystania ze zwolnień lekarskich, co znacząco obciąża domowy budżet.
Środki ze zbiórki mają zostać przeznaczone na rehabilitację Mai, zakup specjalistycznego sprzętu medycznego, leki przygotowywane indywidualnie dla dziewczynki oraz prywatne konsultacje lekarskie. Część pieniędzy pomoże również pokryć koszty leczenia onkologicznego taty i dojazdów do warszawskiego szpitala.
– Jestem mamą Mai i w imieniu mojej kochanej, bardzo walecznej córeczki oraz chorego męża proszę o pomoc. Chciałabym zapewnić córce leczenie i rozwój, na jaki zasługuje, a jednocześnie nie musieć wybierać między wykupieniem leków a zakupem podstawowych produktów do życia. Każdy dzień jest dla nas ogromnym wyzwaniem, a nawet dojazd do lekarza oddalonego o 50 kilometrów bywa dużym problemem
– informuje mama dziewczynki i apeluje o wsparcie.
Można ich wesprzeć na portalu pomagam.pl, liczy się każda, nawet najmniejsza kwota.
Rodzina podkreśla, że każda wpłata i każde udostępnienie zbiórki daje nadzieję na dalsze leczenie oraz poprawę jakości życia Mai i jej taty.
Komentarze (0)