Zwracamy się do Was z ogromną prośbą. Druh naszej jednostki, Michał Strugiński i jego rodzina potrzebują naszej pomocy. Jego dwaj synowie pięcioletni Adaś i trzyletni Kubuś chorują na bardzo rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a
- słyszymy na nagraniu OSP w Kalenicach.
Kosztowne leczenie szansą na życie
Adaś i Kubuś chorują na Dystrofię Mięśniową Duchennne'a. Choroba atakuje mięśnie – początkowo pojawiają się problemy z nogami i rękami, stopniowo stają się bezwładne, aż w końcu wózek staje się codziennością. Zanikają kolejne mięśnie w ciele, w tym także mięśnie klatki piersiowej i serce.Szansą dla Adasia i Kubusia jest kosztowne leczenie terapią genową w USA. Jej koszt to 35 milionów złotych.
Jedyną szansą na zatrzymanie choroby jest nierefundowana terapia genowa podawana w USA, której koszt to aż 35 milionów złotych
- napisali rodzice chłopców na stronie zbiórki.
Do akcji, która ma wspomóc Adasia i Kubusia włącza się coraz więcej osób, a także organizacji i instytucji.
Challenge polega na tym, że wytypowana jednostka, urząd, szkoła, firma i temu podobne instytucje tworzy serce dla Adasia i Kubusia, nominuje kolejne trzy instytucje i wpłaca dobrowolną kwotę na konto zbiórki
- zachęcają druhowie z Kalenic.
Do akcji włączyli się m.in. OSP w Strykowie, OSP Swędów, OSP Wola Zbrożkowa, OSP w Koźlu, OSP Lubianków, OSP Łowicz, OSP Łask, OSP, OSP Sięganów, Hotel 500 Stryków czy Urząd Miasta Stryków wraz z burmistrzem.
Każdy może pomóc - zbiórka na Siepomaga.pl
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.