Zanim usłyszą diagnozę, w poszukiwaniu ratunku odwiedzają nawet kilkunastu specjalistów. Niestety, bardzo często długo go nie znajdują. Kobiety dotknięte piętnem endometriozy na diagnozę czekają średnio od 7 do 12 lat. Tak, jak od lat czekają również na to, aż zauważy je system. O piekle diabelskiej choroby, mówią nam Magda Biłas i Alicja Baran, o objawach i leczeniu dr Mikołaj Karmowski, o walce z systemem i marzeniach Lucyna Jaworska-Wojtas.

Endo Magda: "Nikt nic nie wiedział i nie potrafił powiedzieć mi, co może być powodem tego, że nie mogę normalnie żyć"

32-letnia Magda Biłas pierwsze objawy endometriozy miała już, gdy była nastolatką. W okresie szkolnym bardzo bolesne miesiączki wyłączały ją z codziennego funkcjonowania.

Nie byłam w stanie chodzić do szkoły. Musiałam przestać realizować swoje hobby, jakim była koszykówka. Większość moich znajomych myślała, że jestem odosobniona, a ja po prostu cierpiałam z bólu

– mówi Magda. Z czasem pojawiły się u niej bóle podbrzusza, ból promieniujący do okolicy lędźwiowo-krzyżowej, od pachwiny do nogi, mdłości, bolesne współżycie i brak możliwości zajścia w ciążę.

Gdy w końcu się udało, to skończyło się to dwukrotnym poronieniem

– dzieli się z nami kobieta. Diagnozę otrzymała po ponad 9 latach szukania pomocy. Przez ten czas odwiedziła 11 specjalistów.

Nikt nic nie wiedział i nie potrafił powiedzieć mi, co może być powodem tego, że nie mogę normalnie żyć

– opowiada.

Alicja Baran bolesne miesiączki miała od kiedy pamięta. Z wiekiem ból nasilał się coraz bardziej. Gdy po studiach rozpoczęła pracę, musiała brać wolne w dniach, kiedy miesiączkowała. Nie pomagały jej silne leki przeciwbólowe.

Byłam odcięta od normalnego funkcjonowania. Wykreślałam te dni z kalendarza. Nie planowałam nic w tym czasie. Parę dni przed miesiączką pojawiał się lęk przed bólem i cierpieniem, łzami bezsilności

– mówi. Lekarze przepisywali jej leki hormonalne, które miały złagodzić ból. Jednak i te nie pomagały. Wtedy usłyszała: "taka Pani uroda", "jak Pani urodzi, to pewnie ból przejdzie".

Żaden lekarz nie szukał przyczyny

– podkreśla Alicja.

Endometrioza, czyli miesiączka całego ciała. Dr Mikołaj Karmowski: "To jest jak z horroru"

Nierozumianą tajemnicę bólu kobiet tłumaczy dr Mikołaj Karmowski, ginekolog specjalizujący się w leczeniu endometriozy. Jak mówi, to choroba autoimmunologiczno-hormonalno-zależna. Polega na tym, że tkanka endometrialna, która powinna być zlokalizowana tylko w jamie macicy, występuje poza jej obrębem i podlega tam takim samym cyklom hormonalnym. W ten sposób namnaża się i tworzy guzy endometrialne. Te mogą powstawać w całym ciele: w jajnikach, pęcherzu moczowym, w otrzewnej, na unerwieniu miednicy mniejszej, w płycie pępka, kopule przepony, w wątrobie, żołądku, a nawet w płucu.

Jakie są pierwsze objawy choroby? Czerwoną lampkę w głowie powinny zapalić już bolesne miesiączki.

Miesiączka ma prawo boleć, ale jeśli bierzemy środki przeciwbólowe jak cukierki, jedną za drugą, i ból nie mija, to nie jest to normalne. Powinno dać nam to pierwszy sygnał

– mówi Magda. W późniejszych stadiach choroby, kiedy guzy tworzą się w całym ciele, dolegliwości bólowe mogą dotyczyć różnych narządów. Jak tłumaczy ginekolog, w skrajnych przypadkach, dochodzi do krwawienia z odbytu lub z pęcherza moczowego. Pamiętać należy, że endometrioza zwiększa ryzyko zachorowania na nowotwór jajnika. To także jedna z głównych przyczyn kobiecej niepłodności.

65 procent procent kobiet chorych na endometriozę cierpi na zaburzenia psychiczne

Gdy kobieta przez lata zmaga się z tak potwornym cierpieniem, niewiedzą oraz brakiem zrozumienia, nierzadko pojawia się u niej depresja, lęki i nerwica. Jak mówi dr Mikołaj Karmowski, na zaburzenia psychiczne cierpi aż ponad 65% pacjentek.

To choroba, która powoduje niepłodność, przez co pacjentka nierzadko traci partnera, czasem pracę, bo nie może pracować i jest często na zwolnieniach. Są to destrukcje różnego rodzaju

– zwraca uwagę lekarz i podkreśla, jak w całym procesie leczenia ważne jest wsparcie psychologiczne.

W jaki sposób leczy się endometriozę? Wśród głównych metod dr Mikołaj Karmowski wymienia leczenie farmakologiczne i operacyjne.

Leczenie operacyjne jest kluczem, ale nie jest jedyne

– podkreśla ginekolog. Ważna jest także wspomagająca opieka dietetyka i terapia żywieniowa, czyli przeciwzapalna dieta. Nie bez znaczenia pozostaje fizjoterapia. Ginekolog podkreśla jednak, że aby leczenie było skuteczne, musi być dobierane bardzo indywidualnie. Nie każda dieta będzie dobra dla każdej kobiety. Tak samo jest z operacją. Jeśli pacjentka chce urodzić dziecko, lekarze muszą zrobić wszystko, by ratować organy pod kątem płodności, a jednocześnie zminimalizować ból i dać jej komfort życia. Inne operacje przeprowadza się u kobiet, które zakończyły już rozród.

Wtedy usuwamy chorobę z jelita, z moczowodu, z pęcherza, z więzadeł czy z nerwów, ale usuwamy również macicę z przydatkami

– mówi lekarz.

Ponieważ nie jest w stu procentach znana etiologia tej choroby, nie uznaje się jej za możliwą do całkowitego wyleczenia.

Dzisiaj możemy mówić o jej skutecznym leczeniu i okresie remisji, kiedy pacjentka nie ma nawrotu

– wyjaśnia dr Mikołaj Karmowski. Alicja Baran podkreśla jednak, że nawet w przypadku ustąpienia objawów, nie ma mowy, by zapomnieć o chorobie.

Trzeba się kontrolować, a przed każdą wizytą pojawia się lęk, czy endometrioza nie rozwinęła się bardziej

– zaznacza.

Problemy leczenia endometriozy. Brak wyedukowanych specjalistów i ogromne koszty leczenia

Choć endometrioza to choroba wymagająca leczenia holistycznego, to głównym specjalistą z dziedziny jej leczenia jest ginekolog.

To on rozpoznaje, to on diagnozuje

– podkreśla dr Mikołaj Karmowski. Problem jednak w tym, że większość ginekologów nie ma pojęcia o diagnostyce i leczeniu endometriozy. Lekarze nie dokształcają się w tej dziedzinie i nie chcą podejmować się operacji. Dlaczego? Jak mówi nam specjalista, operacje endometriozy to Mount Everest chirurgii.

To jednak niejedyna przeszkoda na drodze leczenia endometriozy. Mimo braków specjalistów, w Polsce istnieją już specjalistyczne ośrodki, w których zespoły multidyscyplinarne podejmują się operowania tej choroby. Jednak są to, niestety, ośrodki prywatne. Koszt operacji to ok. 20-40 tys. złotych.

Nie każdą z pacjentek na to stać

– zwraca uwagę prezes Fundacji "Pokonać Endometriozę", Lucyna Jaworska-Wojtas. Kosztowne są nie tylko operacje. Nawet, jeśli dojdzie do zabiegu, kobieta potrzebuje dalszej złożonej opieki.

Fizjoterapeuta, dietetyk, suplementy diety... Za to wszystko płacimy z własnej kieszeni. Nie ma refundacji

– przyznaje Lucyna Jaworska-Wojtas.

Endometrioza to choroba niewidzialna nie tylko dla lekarzy.

Ona jest niewidzialna dla systemu

– mówi Lucyna Jaworska-Wojtas.

Działania fundacji kruszą jednak lody. Niedawno jej przedstawicielom udało się wywalczyć refundację stosowanego w leczeniu endometriozy leku Visanne. Obecnie domagają się refundacji skutecznych w łagodzeniu objawów choroby analogów GnRH. Tworzą także aplikację "Endoasystent", która ma służyć kobietom chorym na endometriozę. Ich głównym celem jest stworzenie w Polsce programu jej diagnozy i leczenia. Ale mają też marzenia.

Moim marzeniem jest wybudowanie najnowocześniejszego na świecie centrum diagnozy i leczenia endometriozy w Polsce, w którym szkolono by lekarzy, a kobiety miałyby dostęp do komlpeksowej opieki: diagnozy, operacji multidyscyplinarnych, opieki fizjoterapeutów, dietetyków, psychologów, alternatywnych metod leczenia, gdzie kobiety i dziewczynki czułyby się zaopiekowane na całe życie. Mam nadzieję, że tego dożyję

– zdradza nam prezes fundacji.

Według oficjalnych statystyk z powodu endometriozy cierpi ponad 200 milionów kobiet, czyli co 10. kobieta na świecie. Jak mówi nam dr Mikołaj Karmowski, najnowsze dane pokazują, że choroba może dotykać już nawet co ósmą kobietę na świecie.

Endometrioza (1)

Podstępna choroba kobiet, która nie pozwala na normalne funkcjonowanie